El cansancio y la falta de aire son síntomas tan comunes que rara vez alarman. Pero en algunos casos pueden ser señal de una enfermedad rara y grave: la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), una condición vascular crónica y progresiva que, sin diagnóstico ni tratamiento oportuno, puede derivar en falla cardíaca derecha y muerte, según especialistas en salud cardiopulmonar.
De acuerdo con el análisis de Carga Global de Enfermedad (GBD) 2021, publicado en The Lancet Respiratory Medicine, la hipertensión arterial pulmonar afecta a unas 192.000 personas y causa 22.000 muertes al año en el mundo. Su carga de años de vida perdidos es comparable a la de enfermedades como la leucemia mieloide crónica o la esclerosis múltiple. El 62% de los casos ocurre en mujeres.
Un diagnóstico que suele llegar tarde
Los síntomas iniciales de la HAP son inespecíficos: se confunden fácilmente con ansiedad, asma o simple sedentarismo. Esa similitud retrasa la sospecha clínica y, con ella, la llegada a centros especializados capaces de confirmar el diagnóstico mediante un cateterismo cardíaco derecho. Algunos de ellos pueden ser:
- Fatiga o cansancio inusual, incluso con esfuerzos leves
- Dificultad para respirar (disnea), especialmente al hacer ejercicio
- Dolor o presión en el pecho
- Mareo
- Desmayos o síncope, sobre todo durante el esfuerzo físico
A medida que la enfermedad avanza hacia clases funcionales o etapas más severas, estos síntomas se intensifican y la atención médica se vuelve más compleja. Reconocerlos a tiempo y consultar de forma oportuna puede marcar la diferencia.
En algunos registros internacionales, hasta un 21% de los pacientes convive con síntomas durante más de dos años antes de recibir el diagnóstico de HAP [7], un retraso que reduce el margen de acción terapéutica. La evidencia científica muestra que, incluso con los avances terapéuticos disponibles, la supervivencia a cinco años en estudios poblacionales varía entre 50% y 86%, según la severidad de la enfermedad al momento del diagnóstico.
La HAP también afecta la vida diaria, la autonomía y el entorno familiar y laboral de quienes la padecen. Un metaanálisis reciente encontró depresión en el 28% de los pacientes con hipertensión pulmonar y ansiedad en el 37,1%.
En América Latina, los pacientes con HAP tienden a ser más jóvenes, mayoritariamente mujeres, y a llegar al diagnóstico en etapas más avanzadas que en otras regiones. Registros como RELAHP, RELAHP II y HAPred.co han comenzado a documentar esta realidad en Suramérica.
El costo de esperar
El costo de la enfermedad aumenta con su severidad. Un estudio italiano documentó un costo medio anual por paciente de €125.000, que va desde €46.303 en las etapas tempranas hasta €252.176 en las más avanzadas.
Una revisión sistemática de 2025 en PharmacoEconomics, que analizó 148 estudios, confirmó esta tendencia: reportó costos mensuales de hasta US$14.614 en los casos más severos y asoció los retrasos diagnósticos con más hospitalizaciones y visitas médicas. [3]
Un llamado a la acción
- Sospechar: ante fatiga, dificultad respiratoria o mareo persistentes sin causa clara, consultar a un profesional de la salud.
- Derivar a tiempo: los casos con sospecha de HAP deben ser referidos a centros con experiencia en enfermedad vascular pulmonar.
- Fortalecer registros: la región requiere datos propios para dimensionar la enfermedad y orientar la política pública.
- Atender la salud mental: el acompañamiento psicológico debe formar parte del manejo integral del paciente.
Acerca de la Hipertensión Arterial Pulmonar
La HAP es una enfermedad vascular pulmonar rara, del grupo 1 de las hipertensiones pulmonares. Se caracteriza por el estrechamiento y la remodelación progresiva de las arterias que conectan el corazón con los pulmones, lo que sobrecarga el ventrículo derecho y, sin tratamiento, provoca falla cardíaca. No debe confundirse con la hipertensión arterial sistémica (presión arterial alta), una condición distinta y mucho más frecuente.
